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婴儿换心奇迹般缩小,留下一个医学谜题

南方PLUS 2020-9-29 10:13:46

    这是一个不知何时才能解开的医学谜题。

    大好几倍的心脏,移植进入1岁洋洋的胸腔,几天后竟然自动缩小,适应了新的身体。

    时过数月,谈起那一台供/受体体重比高达7.5的心脏移植手术,广东省人民医院心外科主治医师吴敏承认这是一次冒险,但那时箭在弦上,已无其它选择。

    心脏移植手术正在紧张进行。资料图

    冒险手术的背后,是我国低龄儿童心脏移植供体稀缺、匹配困难的现实。

    身为一名心脏移植的主刀医生,吴敏目睹了许多孩子在漫长的等待中结束了生命。他明白孩子对一个家庭意味着什么。

    9月27日是世界心脏日。目前心脏移植是治疗终末期心脏病的有效手段。

    然而相比起肝肾等器官移植,用于移植的心脏供体要求更为严格,患者尤其是儿童找到合适供体难度更大。

    在供体稀缺的现况之下,心脏移植专家努力拓展生命的边界,为更多濒危的孩子带来希望与信心。

    大供心变小

    一切来得突然。前一天还活泼乱跳的洋洋,第二天就住进了重症监护室,从深圳转送至广东省人民医院后,尽管装上了ECMO,但是心肺功能无法维持。

    活下去的唯一希望是接受心脏移植。

    一天,吴敏得知有一名少年捐献心脏后,火速赶到现场,却被泼了一盆冷水。少年虽才十余岁,却有成人的体形,心脏体积比预想中的大。

    这不是医生的错。心脏彩超是目前评估心脏大小的最佳手段,但只是二维横切面,“就像是‘盲人摸象只摸一条腿’,不能百分百准确地评估心脏大小”。吴敏说。

    医学界普遍认为,心脏移植的供受体体重最好相差不超过30%。在广东省人民医院心脏移植团队曾经尝试的成功移植案例中,最大体重差可达3倍左右。

    “心都凉了。”吴敏回忆说,两者体重差达到了7.5倍。一边是体积过大的供心,另一边是重症监护室里垂危的小生命。

    这一次移植手术,做不做?匆忙之中,他抄起手机,挨个打电话,向广州和周边城市的OPO组织(人体器官获取组织),询问是否有潜在供体。

    没有。移植团队决定硬着头皮做。大家明白,眼前的供体,可能是洋洋最后的机会。

    手术台上心外科成人二区主任黄劲松一边摇头,一边缝合着供心和受体的血管。供心血管粗,孩子血管细,医生需要把供心的粗血管一点一点均匀地折叠起来,接驳到孩子身上的细血管,“就像捏包子的褶子”。

    心脏重新跳动了,却塞满了整个胸腔。黄劲松一边缝合勉强可合拢的表皮,一边思考未来的出路。

    一场换心手术,医生正在为受体做麻醉。资料图

    一直要开胸腔吗?在采访时,吴敏告诉南方日报记者,一般来讲,供心会在一周内逐渐缩小,最终适应受体。但这一次,经验是否有效,没有人有把握。

    等待的一周里,医生煎熬,护士忙碌。病床上的小家伙,幼小而脆弱,吸痰、擦身、换管子、换尿布,每一个动作护理人员都要轻柔。心外科重症监护室二区护士长吴岚至今还能记得当时的忐忑和艰辛。她印象最深的是,起初只给小婴儿喂几毫升的牛奶,他的肚子就胀得像皮球一般大。

    抗感染与抗排斥是每一位心脏移植病人需渡过的难关。由于无法关闭胸腔,细菌可能沿着缝隙进入体内,吴岚费尽心思减少感染威胁,“先铺上无菌纸隔离,最后才盖上经过消毒的被子”。

    胸腔内的积液压迫着新生的心脏。往常,吴岚只需接上管子,便可持续清理积液。但这次,为了减少体内外环境的交互,她改为间断引流,几乎每隔两个小时左右操作一次,尽量不占用胸腔的空间。

    焦灼不安的吴敏四处奔走,希望有人能给他指点方向,告诉他应如何缩小供心的体积。他不知何时供心会缩小,甚至一度考虑重建人工胸廓,扩大胸腔面积,然后关闭。

    “时机未到。”广东省人民医院心脏外科首席专家庄建表明态度。吴敏坦承,那时候每个人都不知道结果,更不知道方向,庄建的一句话给了大家一颗定心丸。

    说来也神奇。术后的第8天,供心体积明显变小,第10天,撤下ECMO;第11天,关闭胸腔。手术完成40天后,洋洋转出重症监护室。

    供心为何会缩小?省医儿童心脏中心主任张智伟把心脏比作人体的“发动机”——

    大心脏移植给小受体,就像是用大马力的发动机来驱动小车子,在功能上是可行的,主要的限制因素是胸腔是否有足够的空间容纳较大的供心。然而病变心脏往往会增大,这就留下了空间。

    省医儿童心脏中心副主任温树生从血流变化的角度提出一种猜想,大供心移植给小婴儿,在婴儿体内工作所需的血流量、所承受的压力比在供体体内要小得多,经过一段时间的适应,心肌发生重塑,心脏体积就会缩小。

    大的供心自动缩小,与受体完美融合,这是生命的奇迹。

    但吴敏不想过分冒险追求奇迹,他渴望找出背后的原因,让奇迹有迹可循。

    对话洋洋父母

    纠结过后抓住一线生机

    南方日报:移植时,您当时心里如何想?

    父亲:做父母会考虑到很多,我心里真没谱,谁都不能保证(手术一定成功),作为家长,我们还是怕,万一有什么问题,我们不一定承受得起。

    南方日报:等待一定很辛苦吧?

    母亲:天天守着睡不着。我们就在医院附近租房子,医生一叫就过来。

    那时一听到手机铃声,都会觉得紧张。有时感觉有心源了,又有可能是不好的消息。特别害怕听到电话铃声,又很期待听到。感觉像过了一辈子。

    接到医生电话时,是在半夜,接近12点时,那时爸爸还在洗澡,我一个跑过去医院。

    南方日报:做了移植,后面的道路也有些艰难。

    父亲:刚开始是担心没心源,突然有心源了又要纠结,供心大很多,不过最后还是决定做。

    毕竟是自己的小孩,怎么样都要尝试,只要有一线机会。

    母亲:手术成功是第一步,后面还有一道一道的坎。他在重症监护室,我们就在外面继续等,每天都等着医生打电话来。

    南方日报:有想过孩子会在重症监护室多久吗?

    母亲:当时没有,都是一天一天地等,反正他过一关就是一个好消息,总觉得快好了快好了。

    情况稍微稳定一点,转到普通病房,他一看到我就哭。我当时看他好瘦,瘦得皮包骨,头大大的,我一直照顾他,忙到没有时间去考虑自己的心情。

    南方日报:现在他在家里是什么样的?

    母亲:他需要很精细的照顾,像一个有洁癖的人那样生活,每天哄他吃药。

    现在在学自己走路,一人在一头,让他过来,他扑过来的时候就抱着你。

    父亲:这段时间换季,他感冒了,但凡有点不舒服,我们都提心吊胆。

    南方日报:陪孩子闯过这一关,有什么想说的吗?

    母亲:真的不想再体会了,以后只想他健健康康。

    父亲:感谢捐献心脏的人,他的家属忍住悲痛, 捐献出器官,救助另一个生命,我觉得非常了不起。如果有机会,我很想当面感谢家属。

    “外来客”入户

    9月龄的小华与洋洋命运相似。

    6月龄时,他被诊断为先天性心肌病,心脏就像是套上了一身“铠甲”,起初是舒张功能受限,但还能收缩,后来病情恶化,转为扩张性心肌病,心脏收缩和舒张功能都不如常人。

    目前,现代医学很难为发病原因找到合理解释,它就像是随时降临的厄运,在某个时候找上门,然后滞留、纠缠。

    药物只为小华争取到3个月的时间,原本健壮的小家伙一点点消瘦。

    再次来袭的病魔异常凶猛。转院次日,小华就经历了休克、抢救、上呼吸机。黄立至今还记得,医生说,“他住进ICU可能就出不来了。”

    黄立知道最坏的结果是什么,但他说,为人父母应该尽力,其余就看孩子造化,“实在不行,就证明缘分不够。”

    延续生命的方式是心脏移植,但与9月龄孩子体重相匹配的O型血供体,“可能一年都找不到一个。”吴敏说。

    幸运的是,配型登记一天后,合适的心源就出现了。

    心脏捐献者是个和小华差不多大的婴儿,体重适配。但是,供体是B型血,把B型供心移植给O型患儿,这是ABO血型不同且不相容的情况,在国内尚无先例。

    医生为患者进行心脏手术。资料图

    病魔步步紧逼,大家决定搏一把,尝试跨血型换心。“错过这一个供心,后面可能就没有了”,他不想浪费机会,努力说服黄立。

    团队的决定不是莽勇,他们的底气来自国外的研究。2016年,黄劲松和吴敏在美国克利夫兰访问,他们意外地发现,国外专家对婴幼儿心脏移植没有过多考虑血型配比,9月龄、1岁,甚至2岁患儿的跨血型移植成功案例都有报告。

    那时起,他们萌生了跨血型换心的想法。

    征得家属的同意后,吴敏马上准备移植手术。他需要查明小华O型血液中的抗体状况,保证不发生超急性的排斥反应。那会是移植手术的最大风险。通常,O型血可能存在抗A和抗B的表面抗体,若想实现B型供心与O型受者的“和平共处”,那O型血液中抗B的抗体浓度要足够低。

    检测结果增强了大家的信心。小华抗体浓度在安全值范围内,在查阅材料后,吴敏更为笃定,抗体浓度会持续低迷。

    不过,他们还是做了些预防措施,使用药物暂时封锁引起免疫排斥反应的通路、源头,避免发生强烈排斥反应。

    没有意外,换心成功。

    探究手术成功的原因,吴敏解释道,医学上认为婴儿免疫机制尚未成熟,ABO血型认证未完全形成,此时换心可利用机体在为自身细胞组织“办理户籍”的同时,也让外来客“落户”。

    至今黄立仍记得,小家伙转出ICU的那天,“一眼就认出我来了,一看到我就笑”。

    不必过多描述签署手术同意书后一家人的复杂心路历程,一个事实是,手术完成已接近半年,他们再没有遇到第二个体重相匹配的供心。

    是否等得起?

    在省医英东楼的七楼,心脏移植的办公室隐藏在一个角落,落地柜里放着心脏移植患者的病历档案。

    站在柜前,吴敏扫视着每一个标有名字和手术日期的文件夹,说出孩子们的故事:“他当时上六年级,做手术都没有休学;她特别爱吃,吃成小胖子,我都叫她减肥……”

    这些孩子是不幸的,小小年纪就直面病魔与生死,有的父母还没来得及仔细体会新生命诞生的喜悦,就要承受可能失去的痛苦。

    他们也是少数的幸运儿,据国际心肺移植学会(ISHLT)2016年的注册数据显示,儿童心脏移植已有超过12000例,约占心脏移植总数的14%,近8年来全世界每年约完成500例小儿心脏移植。其中大部分病例集中在欧洲和北美地区。

    什么人适合做心脏移植?“不管是冠心病、先心病、扩心病还是瓣膜病,只要心功能评估为终末期心衰,预期寿命少于半年到1年,都可以考虑心脏移植。”黄劲松说。

    不过,找到匹配的供体很难。

    在为患儿挑选供体时,医生重点考虑的是血型和供/受体体重比两大因素。一般来说,只要供受双方血型相同或符合ABO输血原则,就可完成匹配。供受体体重比,则是为了帮孩子找到合适大小的心脏。

    不过,病人是否等得起是最关键的,危急情况下,不那么完美匹配的心源也会使用。

    吴敏说,跨血型换心、超高体重比换心不是常规手段,而是在病情危重又实在无法得到相匹配的供体情况下不得已的选择,“但有了成功先例,就可鼓励更多医生在已经探索的安全道路上继续向前。”

    从事多年心脏移植,吴敏最痛心的是,不少孩子因家长犹豫错过了最佳的救治时机。

    每一次复诊时,看到曾经濒危的孩子重生,吴敏有一种强烈的价值实现和满足感,“医生就是给人带去了新生命”。在儿童心脏移植的领域里,他还想继续奔跑,拓展边界,破解谜题,为更多孩子和家庭带来希望。

    【记者】黄锦辉 陈理

    【实习生】关炜瀛

    【通讯员】郝黎 张蓝溪 靳婷

    【策划】何雪峰

    【作者】 黄锦辉;陈理;何雪峰

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